La endometriosis es invisible. No se ve en una ecografía normal, no aparece en un análisis de sangre y tampoco se refleja en tu cara cuando estás en el trabajo apretando los dientes para que nadie note que te duele. Esa invisibilidad la convierte en una enfermedad fácil de ignorar, tanto para los demás como, a veces, para ti misma.
Las mujeres con endometriosis se enfrentan a un estigma constante: el de que “es normal”, el de que “exageran” o el de que “todo está en tu cabeza”. Este problema no es exclusivo de los médicos, sino que también está presente en la familia, entre los amigos, en la pareja y, de manera muy dañina, en la propia mujer, que después de años escuchando que no pasa nada empieza a creer que quizás sí está exagerando. Pero la ciencia ha demostrado que no es así, y entender cómo funciona el estigma es el primer paso para dejar de cargar con él.
El estigma anticipado: cuando esperas que no te crean
El estigma no es solo lo que los demás hacen, sino también lo que esperas que hagan, y esa expectativa duele casi tanto como el rechazo real. El estudio de Calvi y su equipo, publicado en 2024 en el International Journal of Behavioral Medicine, encontró que el estigma anticipado, especialmente el de los profesionales de la salud, se asociaba con una peor percepción de apoyo social. Las mujeres que esperaban que los médicos las trataran mal, que no las escucharan o que minimizaran su dolor sentían que tenían menos apoyo en general, no solo de los médicos sino de todo su entorno.
Se genera así un círculo vicioso: has tenido malas experiencias con médicos, esperas que la próxima sea igual y esa expectativa te hace sentir más sola. Cuando te sientes más sola, tienes menos energía para buscar ayuda, para explicar lo que te pasa y para defenderte. El estudio también encontró que, para las mujeres con bajo nivel de alteración de la imagen corporal, el estigma anticipado de los profesionales sanitarios anulaba cualquier efecto protector. Incluso las mujeres que se sentían bien con su cuerpo percibían un apoyo social pobre si esperaban que los médicos las trataran mal, lo que demuestra que el estigma no solo afecta a quienes ya están mal, sino a todas por igual.
La etiqueta de la endometriosis: el silencio que no se nombra
La investigación de Seear, publicada en 2009 en Social Science and Medicine, introduce un concepto clave: la “etiqueta de la endometriosis”. Se trata de la idea de que la menstruación es algo privado, algo que no se debe mencionar y algo que las mujeres deben soportar en silencio. Como la endometriosis está tan ligada a la menstruación, hereda esa misma etiqueta y el silencio que la acompaña.
Las mujeres aprenden desde jóvenes que el dolor menstrual es normal, que es parte de ser mujer y que no hay que quejarse. Cuando el dolor se vuelve insoportable, muchas no saben si lo que sienten es realmente anormal o si simplemente no están siendo lo suficientemente fuertes. La etiqueta social les dice que aguanten, que no molesten y que no hablen de eso, porque es la menstruación y no es para tanto.
La investigación de Seear mostró que esta etiqueta tiene consecuencias concretas: las mujeres retrasan la búsqueda de ayuda médica porque no están seguras de que su dolor sea lo suficientemente grave como para justificarlo. Cuando finalmente van al médico, a menudo minimizan sus síntomas porque les da vergüenza hablar de menstruación y de dolor pélvico. Y cuando los médicos también minimizan sus síntomas, el mensaje se refuerza: “esto es normal, no es para tanto”. La etiqueta de la endometriosis no es solo un problema de educación, sino un problema de salud pública que retrasa el diagnóstico y genera años de dolor innecesario, pérdida de productividad y deterioro de la calidad de vida.
La autocensura: cuando callas para no molestar
El estudio de Cole y sus colegas, publicado en 2021 en Feminism and Psychology, encontró que las mujeres con endometriosis se autocensuran de manera sistemática. No hablan de su enfermedad por miedo a ser vistas como débiles, como quejumbrosas o como personas que no pueden con su vida, y tampoco hablan de su dolor porque temen que los demás piensen que están exagerando o que no quieren ser una carga para nadie.
Esta autocensura las aísla aún más, porque cuando no hablas de lo que te pasa la gente no lo sabe, y cuando la gente no lo sabe no puede entender por qué cancelas planes, por qué no puedes trabajar o por qué estás de mal humor. Cuando no entienden, se alejan o, peor aún, te juzgan sin saber. El estudio de Cole documentó cómo las mujeres con endometriosis sienten que tienen que ocultar sus síntomas para mantener sus relaciones sociales, riéndose cuando les duele, yendo a eventos cuando no pueden o diciendo que están bien cuando no es verdad. Ese esfuerzo constante por parecer normales las agota y las deja sin energía para las cosas que realmente importan. La autocensura no es un fallo personal, sino una estrategia de supervivencia en un mundo que no entiende la enfermedad, pero tiene un costo alto: la soledad.
La doble carga del estigma
Las mujeres con endometriosis cargan con un doble estigma que las somete a una presión constante. Por un lado, el estigma de tener una enfermedad invisible, de la que la gente duda porque no se ve, y por otro, el estigma de tener una enfermedad que tiene que ver con la menstruación, con la fertilidad, con el sexo y con temas que la sociedad prefiere no nombrar.
El estudio de Facchin y sus colegas, publicado en 2018 en el Journal of Health Psychology, utilizó la teoría fundamentada para explorar cómo las mujeres con endometriosis experimentan su enfermedad y encontraron que el estigma y la falta de validación social eran temas centrales en sus relatos. Las mujeres sentían que tenían que demostrar constantemente que estaban realmente enfermas, que no estaban exagerando y que su dolor era real, y esa necesidad de demostrar algo cansa profundamente. Cansa tener que llevar un diario del dolor para que el médico te crea, cansan las explicaciones una y otra vez sobre qué es la endometriosis y cansa tener que justificar por qué no puedes hacer cosas que antes hacías con normalidad.
El estudio de Young y sus colegas, publicado en 2019 en Feminism and Psychology, analizó cómo los médicos hablan de la endometriosis y encontraron que algunos profesionales llegaban a sugerir que la enfermedad era psicológica, que las mujeres “se lo buscaban” o que “exageraban”. Estas actitudes no solo retrasan el diagnóstico, sino que también dañan la relación médico-paciente y hacen que las mujeres desconfíen del sistema sanitario, perpetuando así el ciclo del estigma.
El impacto del estigma en la salud mental
El estigma no es solo una molestia, sino que tiene consecuencias concretas y medibles para la salud mental. El estudio de Calvi y su equipo encontró que el estigma anticipado se asociaba con mayores niveles de soledad emocional y menor percepción de apoyo social, de modo que las mujeres que esperaban ser estigmatizadas se sentían más solas incluso si tenían gente a su alrededor.
La investigación de Earnshaw y sus colegas, publicada en 2012 en el Journal of Health Psychology, analizó el impacto del estigma en personas con enfermedades crónicas y encontró que el estigma anticipado se asociaba con peor calidad de vida, más síntomas depresivos y menor adherencia al tratamiento. El estigma no solo duele emocionalmente, sino que también empeora los resultados de salud, creando un círculo vicioso que es difícil de romper.
Un estudio de Sims y sus colegas, publicado en 2021 en el International Journal of Environmental Research and Public Health, revisó la literatura sobre estigma y endometriosis y concluyó que el estigma contribuye al retraso diagnóstico, a la peor calidad de vida y a mayores niveles de ansiedad y depresión. Los autores señalaron que el estigma es un problema que la comunidad médica y la sociedad en general deben abordar de manera urgente, y que no se puede seguir ignorando si se quiere mejorar la vida de las mujeres con endometriosis.
Cómo romper el ciclo del estigma
El estigma no se rompe de un día para otro, pero se puede desmontar pieza por pieza con esfuerzo y conciencia. La primera pieza es la educación: cuando las mujeres saben que la endometriosis es una enfermedad real, que tiene una base biológica y que el dolor no está en su cabeza, es más fácil resistir al estigma porque el conocimiento no lo elimina, pero da herramientas para enfrentarlo.
La segunda pieza es la comunidad: el estudio de Cole y sus colegas encontró que las mujeres con endometriosis que se conectaban con otras mujeres que tenían la misma enfermedad se sentían más validadas y menos solas, porque saber que no eres la única y que otras mujeres han pasado por lo mismo te da fuerzas para seguir adelante.
La tercera pieza es hablar: romper el silencio y contar lo que te pasa, aunque dé miedo, aunque no tengas que hacerlo todo el tiempo y aunque no tengas que hacerlo con todo el mundo. Hablar, aunque sea con una persona, aunque sea en un grupo de apoyo o aunque sea en un foro online, puede romper el aislamiento y devolverte la sensación de que no estás sola.
La cuarta pieza es la autocompasión: el estudio de Calvi y su equipo encontró que la autocompasión era un factor protector, y que las mujeres que eran amables consigo mismas y no se culpaban por estar enfermas tenían mejor salud mental y mejor calidad de vida. No es fácil, pero es importante recordar que la endometriosis no es tu culpa, que no es porque no eres lo suficientemente fuerte y que no es porque no has hecho lo suficiente para curarte. Es una enfermedad crónica que duele en el cuerpo y duele en la vida social, y el estigma que la rodea no hace más que aumentar ese dolor. Pero entender cómo funciona el estigma es el primer paso para dejar de cargar con él.
Fuentes científicas
Bien A, Pokropska A, Grzesik-Gasior J, et al. Quality of Life in Women with Endometriosis: The Importance of Socio-Demographic, Diagnostic-Therapeutic, and Psychological Factors. J Clin Med. 2025;14(12):4268. https://doi.org/10.3390/jcm14124268
Calvi C, Sherman KA, Pham D. Loneliness and Perceived Social Support in Endometriosis: The Roles of Body Image Disturbance and Anticipated Stigma. Int J Behav Med. 2024;31(3):413-424. https://doi.org/10.1007/s12529-023-10230-w
Cole JM, Grogan S, Turley E. “The most lonely condition I can imagine”: psychosocial impacts of endometriosis on women’s identity. Fem Psychol. 2021;31(2):171-191. https://doi.org/10.1007/s12529-023-10230-w
Mastrangelo M, Turnbull D. The impact of surgically diagnosed symptomatic endometriosis on women’s social lives, work and education: An inductive classical content analysis. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 2021;62(2):273-279. DOI: 10.1111/ajo.13447
Requadt E, Nahlik AJ, Jacobsen A, Ross WT. Patient experiences of endometriosis diagnosis: A mixed methods approach. BJOG. 2024;131(7):941-951.
Rush G, Misajon R. Examining subjective wellbeing and health-related quality of life in women with endometriosis. Health Care Women Int. 2018;39(3):303-321.
Ruszala M, Dłuski DF, Winkler I, et al. The State of Health and the Quality of Life in Women Suffering from Endometriosis. J Clin Med. 2022;11(7):2059. https://doi.org/10.3390/jcm11072059
Seear K. The etiquette of endometriosis: stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Soc Sci Med. 2009;69(8):1220-1227.